Sabato 14 dicembre, al Teatro Cassero di Castel San Pietro T., a partire dalle ore 10, si terrà il secondo “Focus sulla fibromialgia”, l’incontro medici-psicologi-pazienti promosso dall’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, dove saranno presentati anche i primi esiti dell’attività dei gruppi psico-educazionali, organizzati dalla Psicologia dell’USL di Imola
con i fondi regionali stanziati nel 2023.  
Presentati a marzo presso l’Auditorium delle Terme di Castel San Pietro e partiti a inizio aprile, i due gruppi psico-educazionali hanno coinvolto 38 persone con fibromialgia, di cui la metà svolge regolare attività fisica adattata per la patologia. L’attività psico-educativa è stata sostenuta da AMRER, l’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, e realizzata dalla Psicologia clinica e di comunità dell’USL di Imola grazie ai fondi regionali, stanziati nel 2023 a tutti gli ospedali dell’Emilia-Romagna: 380.000 euro in tutto, di cui a Imola ne sono stati destinati 11.000, utilizzati per finanziare il progetto.
«Questo è stato un progetto pilota, che ci ha fatto riflettere ancora una volta su quanto sia complesso convivere con un dolore diffuso e cronico: spesso le persone riferiscono di non sentirsi capite, ascoltate, si sentono sole e impotente», premette Malvina Mazzotta, psicologa, psicoterapeuta e responsabile del programma aziendale di Psicologia clinica e di comunità, ricordando che questa patologia necessità di una presa in cura multidisciplinare, tra cui il gruppo-psicoeducativo.
Quale contributo dà il gruppo-psicoeducativo?
«Fornisce una serie di informazioni e stimoli alla persona per la gestione consapevole della malattia e delle sue conseguenze. Attenzione, però: non si tratta di dare “semplicemente” informazioni sul disturbo, sulla sintomatologia e sui farmaci assunti.
Il concetto di base è che il miglioramento della consapevolezza attraverso la condivisione e il coinvolgimento attivo, fondato su una relazione dove la conduttrice del gruppo psicoeducativo funge da facilitatrice, favorisce l’apprendimento del gruppo nella gestione della malattia», continua Mazzotta.  
«Da quello che è emerso all’interno dei gruppi, appare difficile parlare di fibromialgia, ma può essere più utile parlare di fibromialgie. Ogni persona ha infatti delle peculiarità che rendono la malattia tanto sfaccettata da doverne parlare necessariamente al plurale», premette Manuela Grippo, psicologa, psicoterapeuta, esperta della sindrome fibromialgica.
Quali gli esiti dei gruppi? «Il follow up non è ancora concluso, ma dai primi dati di esito, sembra evidenziarsi la tendenza a un miglioramento della qualità di vita. Per alcune persone, soprattutto nel gruppo che svolge regolare attività fisica, è presente una diminuzione della sintomatologia dolorosa; in entrambi i gruppi appare più significativa la diminuzione degli stati ansiosi-depressivi, ed è migliorato l’aspetto relazionale, anche grazie alle relazioni nate nel gruppo che svolge una funzione di rispecchiamento e condivisione degli stati emotivi e favorisce il processo di uscita dall’isolamento a cui la malattia può indurre. I numeri delle partecipanti, perché la Fibromialgia interessa perlopiù le donne, sono pochi per rendere questi dati scientificamente rilevanti, ma possono darci indicazioni preziose su come proseguire il lavoro: i gruppi psico-educazionali, che permettono di lavorare sulla consapevolezza di sé nel presente e sostengono la proattività delle persone, possono essere di grande aiuto all’arrivo della diagnosi. È una diagnosi che cambia radicalmente la quotidianità e i percorsi psico-educativi possono essere un utile strumento all’interno dell’approccio multidisciplinare alla malattia», afferma Grippo.  
La Fibromialgia è una sindrome che, come dice il nome stesso, interessa tutto il corpo
Ed è una malattia cronica, molto invalidante, che compromette seriamente la qualità di vita, su tuti i fronti: relazionale, lavorativo, sociale. I sintomi sono dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica costante nel compiere azioni quotidiane che prima non presentavano criticità, alterazioni neurocognitive con deficit di attenzione e memoria, fibro-fog ossia quella sensazione di annebbiamento che fa sembrare tutto ovattato, cefalea, sonno poco ristoratore, rigidità e sindrome del colon irritabile. Interessa il 2-3% della popolazione mondiale. In Italia sono quasi 2milioni le persone che ne soffrono, e nella sola Emilia Romagna sono 90.000. Di cui il 75% donne.  
Come si arriva alla diagnosi? «Su base clinica: non esistono biomarcatori che ci possano aiutare nella diagnosi. I criteri diagnostici sottolineano che il dolore diffuso insieme agli altri sintomi devono essere presenti da almeno tre mesi.
La Fibromialgia può essere anche concomitante ad altre patologie reumatologiche», spiega Stefania Corvaglia, reumatologa presso la USL di Imola.  
Cosa sappiamo, a oggi, delle cause? «Le cause precise non sono ancora note. Ma sappiamo che ci sono fattori genetici ed ambientali che predispongono ad una ipersensibilità al dolore. La produzione di serotonina, il cosiddetto ormone del buonumore, prodotto per il 75% dall’intestino, è alterata nei pazienti fibromialgici. Da tempo, infatti, ci sono studi che dimostrano il ruolo importante del microbiota intestinale sulla possibile patogenesi della fibromialgia documentando la presenza di disbiosi intestinale in quasi tutti i pazienti», continua Corvaglia.
Tra le possibili cause, giocano un ruolo anche lo stress protratto e il trauma. Il 40% delle persone affette da fibromialgia, come rivela un sondaggio AMRER, l’Associazione Pazienti Reumatici Emilia Romagna, che ha coinvolto 240 persone con fibromialgia, riferisce che la sintomatologia è comparsa a seguito di un trauma, come un lutto o una perdita (55,2%).   Quali le terapie a oggi a disposizione per trattare la sintomatologia fibromialgica? «L'approccio è sempre multidisciplinare, e prevede sia un trattamento farmacologico, tra cui la duloxetina e il pregabalin e in alcuni casi anche oppiacei, e non farmacologico quali l’attività fisica adattata, la psicoterapia e l’agopuntura oltreché un’alimentazione adeguata e aspetti educazionali», aggiunge Corvaglia.   Durante il “Focus sulla fibromialgia” del 14 dicembre sarà dato spazio anche all’alimentazione da seguire quando si convive con una sindrome fibromialgica. Ma non solo, sarà data importanza anche all’AFA, l’attività fisica adattata: «La sindrome fibromialgica, come tutte le malattie reumatologiche, richiedono una presa in carico multidisciplinare.
E attraverso questi eventi divulgativi vogliamo sottolinearlo e mettere a disposizione delle persone che convivono con questa malattia invalidante, tutto quello che come Associazione pazienti siamo riusciti a costruire, tra cui i percorsi dedicati alla fibromialgia basati sull’AFA, sia in acqua termale che a secco», afferma Daniele Conti, direttore di AMRER.  
All’incontro “Focus sulla Fibromialgia”, si farà luce anche sulle attività che si intendono intraprendere per le persone con sindrome fibromialgica a seguito degli esiti del progetto di psico-educazione, e oltre agli esperti menzionati, parteciperanno anche Massimo Reta, direttore della SC di Reumatologia dell’AUSL di Bologna, Ester Giaquinto, dietista dell’AUSL di Cesena, Paolo Calvano della Regione Emilia-Romagna.  
Per partecipare in presenza all’evento ci si può iscrivere sul sito www.amrer.it o scrivere a segreteria.amrer@gmail.com o chiamare lo 051.249045 o il 349.5800852 (anche WhatsApp). Online sarà fruibile in streaming sui canali Facebook e YouTube di AMRER.